為扎實(shí)推進(jìn)孤獨(dú)癥群體“篩查—診斷—康復(fù)—教育—就業(yè)—托養(yǎng)”全程關(guān)愛服務(wù)體系建設(shè),2026年5月21日下午,徐州市特殊教育學(xué)校舉辦“同心同行·互助共融”孤獨(dú)癥親屬經(jīng)驗(yàn)分享與手工療愈活動。30余位孤獨(dú)癥人士親屬、6名手工志愿者老師共同參與,在真誠分享與指尖療愈中,搭建起情感支持與經(jīng)驗(yàn)傳遞的溫暖橋梁。
聚焦全程鏈條,夯實(shí)自助互助樞紐
孤獨(dú)癥關(guān)愛不止于早期干預(yù),更貫穿生命全程。作為徐州市收首個專門孤獨(dú)癥教學(xué)部積極發(fā)揮孤獨(dú)癥“患者幫患者、患者帶患者”的樞紐作用,彌補(bǔ)從康復(fù)到教育、從家庭到社會的服務(wù)縫隙。本次活動正是全程關(guān)愛鏈條中“康復(fù)支持”與“家庭賦能”的一次生動實(shí)踐——既關(guān)注孤獨(dú)癥個體的成長,也看見背后默默付出的親屬。

經(jīng)驗(yàn)分享:從焦慮到接納,照見彼此的路
“你不是一個人?!被顒娱_場,主持人介紹了孤獨(dú)癥社會支持體系,倡導(dǎo)自助互助理念。在核心經(jīng)驗(yàn)分享環(huán)節(jié),一位資深孤獨(dú)癥親屬以“從焦慮到接納——我如何與孩子一起成長”為題,講述了五年心路歷程。她分享了家庭中可操作的社交與生活能力訓(xùn)練小技巧,以及如何在照護(hù)中照顧自己的情緒。真實(shí)的故事、樸實(shí)的經(jīng)驗(yàn),引發(fā)在場親屬深深共鳴,不少人在聆聽中紅了眼眶,也在彼此眼神中找到了力量。
手工療愈:指尖編織安寧,作品承載心聲
分享之后,活動轉(zhuǎn)入安靜而溫暖的手工療愈環(huán)節(jié)。每位親屬領(lǐng)取花籃編織材料包,在志愿者陪伴下專注穿繞、打結(jié)、配色。一根根藤條在手中交織,如同紛繁思緒被慢慢梳理。完成后,大家依次用一兩句話為作品命名并分享感受:“向陽花”“希望”“滿兒”“做手工時什么都不想,很放松”……簡單的話語里,藏著照護(hù)者久違的喘息與柔軟。


從一場活動到一條鏈條:讓關(guān)愛可感、可行
本次活動,在全程關(guān)愛鏈條上是一個小小的節(jié)點(diǎn),卻折射出系統(tǒng)化、精準(zhǔn)化服務(wù)的努力方向。徐州市特殊教育學(xué)校將繼續(xù)圍繞篩查、診斷、康復(fù)、教育、就業(yè)、托養(yǎng)各環(huán)節(jié),織密支持網(wǎng)絡(luò),切實(shí)減輕孤獨(dú)癥家庭的多重壓力,讓每一個“星星的孩子”和他們的家人,都能在同行中看見光、感受暖。
撰稿:陳學(xué)薇
供圖:鐘慶來
初審:潘媛媛
復(fù)審:平昌盛
終審:李之剛、鮑紅安